A continuación encontrará recursos descargables para ayudar a las personas con diagnóstico de Enfermedad de Fabry a hablar con su familia sobre el riesgo que supone la enfermedad.
Manual
Todas las familias con Enfermedad de Fabry tienen una historia que contar
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Para personas diagnosticadas con Enfermedad de Fabry.
Este folleto está diseñado para ayudar a las personas con Enfermedad de Fabry a comprender por qué los miembros de su familia podrían estar en riesgo de padecerla y los beneficios de conocerla y de someterse potencialmente a pruebas de detección, para saber cuáles podrían ser los próximos pasos para sus familiares y los puntos importantes que deben transmitirse a la familia.
Folleto
Nuestra familia y la Enfermedad de Fabry
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Para miembros de la familia que tienen un riesgo potencial de padecer la Enfermedad de Fabry.
Estos folletos pueden entregarse a los miembros de la familia que presentan un riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry. El folleto explica que pueden tener el riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry; presenta la Enfermedad de Fabry y sus síntomas; explica por qué pueden contemplar la posibilidad de realizarse la prueba; sugiere cuáles son los siguientes pasos; y proporciona una sección recortable que se puede mostrar al propio médico.
Carta
Ejemplo de carta
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Este es un ejemplo de carta que puede enviarse a los familiares que puedan tener el riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry.
Puede enviar la carta directamente o bien usarla como base para redactar su propia carta si le resulta difícil encontrar las palabras adecuadas.